La tartamudez, una dificultad incomprendida

Una sociedad más informada y acogedora facilitaría la vida del que tartamudea

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Trabarse o repetir sílabas es sólo la punta del iceberg. Ser tartamudo también es vivir con rabia, angustia, vergüenza e impotencia por querer comunicar algo y no ser capaz. Se dice que es un sufrimiento que sólo otro tartamudo puede comprender, pero con una sociedad más informada y acogedora, su vida podría ser mucho más fácil.

Uno de los más importantes investigadores del tema es el estadounidense Charles Van Riper… Tartamudo. De chico estaba tan incómodo con su condición que incluso decidió hacerse el mudo un tiempo para evitar hablar. Con los años -y luego de pasar por terapias que describió como completas estafas- comenzó a aceptar su limitación y prometió dedicar su vida a investigar este mal.

Otro de los grandes expertos es Gerald Maguire, psiquiatra de la Universidad de California. También es tartamudo y durante su infancia inventaba trucos para disimular: ponía voces de personajes de dibujos animados, era una máquina de la búsqueda de sinónimos y evitaba, lo más posible, una frase para la cual no había reemplazo; su propio nombre.

Pero ni Van Riper ni Maguire, con toda la dedicación que invirtieron, han podido hacer hallazgos concluyentes. Van Riper incluso escribió: “Tengo la esperanza de que tarde o temprano otros cumplan mi promesa. Mientras tanto deseo dejar testimonio de que es posible vivir una vida feliz y útil aunque seamos tartamudos.”

A más información, menos angustia

Tal vez la última frase de Van Riper parezca exagerada para quienes hablan fluido, pero es un sentir que identifica a los tartamudos. Fernando Acuesta, médico familiar español, tartamudo y vicepresidente de la Asociación Iberoamericana de Tartamudez (TTM-IB), recuerda a otro científico con este problema, Wendell Johnson, quien decía: “Si usted nunca ha sido tartamudo, no puede tener ni la más remota idea de la desaprobación que hace la sociedad”.

Para Acuesta, esta dimensión de la tartamudez, su profundidad, la manera en que afecta la vida completa de la persona, es una de las áreas en que más hace falta progresar. Pues, sin la correcta información, el apoyo de las familias y los amigos no cunde lo que pudiera.

Juana Barrera, fonoaudióloga de la Universidad de Chile y estudiosa del tema, coincide. Ve en su consulta que la mayoría de los papás no saben de qué se trata y, por ende, no sospechan cómo apoyar a su hijo. “Para los padres es una carga emocional grande. Pero a veces la aumentan con suposiciones equivocadas, como creer que por ser tartamudo el hijo no va a pololear o no va a encontrar trabajo”, observa Barrera.

Claves

¿Qué es la tartamudez?

Es más que una interrupción del flujo continuo de las palabras. Es un trastorno neurológico con base genética que afecta al área de la comunicación verbal con otros (por ejemplo, no ocurre cuando la persona habla sola).

¿Cómo saber si un hijo es tartamudo?

Los síntomas más comunes son bloqueos, repeticiones de sílabas, palabras o frases, acompañados de tensión muscular y movimientos anormales. Pero lo principal son los síntomas “invisibles”. “Es tartamudo quien hace un esfuerzo para hablar, anticipa su discurso y siente culpa, vergüenza o frustración por ello”, explica Fernando Acuesta, vicepresidente de la Asociación Iberoamericana de Tartamudos.

¿Es un problema común?

Mucho más de lo que parece. Las investigaciones muestran que el 5% de los niños menores de 6 años tartamudea. De ellos, un 80% se cura naturalmente y el otro 20% será tartamudo el resto de su vida. Así, el 1% de la población adulta es tartamuda.

Investigaciones: ¿cuál es el último hallazgo?

El año pasado el estadounidense Dennis Drayna identificó genes que justificarían entre el 50% y el 70% de los casos de tartamudez. Este descubrimiento abre muchas expectativas en el ámbito de la terapia genética, que podría ser una realidad en las próximas décadas.

Una vida paralela en el lenguaje

Para la mayoría de la gente hablar es tan natural como respirar. Se piensa el mensaje, pero el cuándo y el cómo decirlo no son tema. Sólo se dice. Una persona tartamuda, en cambio, está permanentemente evaluando si hablar o no, si arriesgarse a decir esa letra que le cuesta. Además sienten rabia o angustia porque en sus cabezas tienen todas las letras, las palabras, las oraciones disponibles, pero al verbalizarlo algo sucede.

Por eso, llamar por teléfono, pedir en un restaurante o en una boletería, sacar a bailar en una fiesta, preguntarle algo a un desconocido o dar una idea en un grupo de trabajo, pueden ser tareas aterradoras para el tartamudo. Y la gente comienza a pensar que son retraídos, tímidos e incluso poco inteligentes; por prejuicio y desinformación, pero también porque los tartamudos, como estrategia para evitar hablar, se comportan de esa manera.

Es como si estuvieran encerrados en el habla, en lugar de poder echar mano de esa herramienta, que es donde ocurre la vida humana. Aún en los casos donde los síntomas visibles no son tan graves, la tartamudez es una preocupación paralela a todo lo demás que la persona hace durante el día.

El único tratamiento: la aceptación

Fernando Acuesta, como médico y desde su propia experiencia, explica que lo más duro son los intentos del tartamudo por evitar tartamudear y tener que enfrentarse a una sociedad en la que prima la comunicación inmediata y la prisa.

Por eso, quienes en lugar de disimular, son capaces de aceptar su problema y plantarse frente a todos tal cual son, tienen una vida mucho más grata y feliz. Dejan de darle vuelta a lo que la gente pueda estar pensando de ellos y hablan, de la manera que pueden hacerlo.

Pero aceptar que se va a hablar mal no es fácil y por eso los tartamudos se acercan a todos los tratamientos que existen. Por ejemplo, las terapias que usan métodos electrónicos, donde el paciente graba su voz y la escucha corregida por auriculares. También se les ofrecen medicamentos que disminuyen los efectos del nerviosismo, antidepresivos, hipnosis, ansiolíticos, pero, en todos, la respuesta es errática, con efectos secundarios que no valen la pena y no necesariamente hacen disminuir el tartamudeo.

“La mayoría de estas terapias muestran resultados eficaces los primeros meses, lo cual hace que el propio tartamudo le comente a otros su ‘éxito’. Pero al final todos acaban tartamudeando casi igual, sólo que con menos dinero en el bolsillo”, advierte Acuesta.

Juana Barrera, piensa en la misma línea. “En los mayores de 12 años ser tartamudo es una característica más, como ser bajo o ser moreno. Lo único que puede ofrecerse es controlar la fluidez, es decir, aprender a reconocer cuándo se va a tartamudear, técnicas para cambiar el ritmo y así trabarse menos, técnicas para relajarse… El paciente sigue siendo tartamudo, pero cambia la manera en que se enfrenta a la situación comunicativa”, explica la fonoaudióloga. Es lo que Fernando Acuesta describe como llegar a “tartamudear sin esfuerzo”.

Grupos de autoayuda: la unión hace la fuerza

Una manera de avanzar hacia la aceptación y relación sana con la tartamudez son los grupos de autoayuda. En Chile todavía no existen -al menos de manera formal- y tampoco es una alternativa que ofrezcan los fonoaudiólogos, pero en otros países como España y Canadá han demostrado ser una enorme ayuda.

Consiste simplemente en grupos de tartamudos y otras personas como amigos, terapeutas o familiares que se juntan a conversar periódicamente en lugares públicos. “En estas instancias el tartamudo encuentra un espacio de libertad. Además, el tartamudo con experiencia puede orientar al más joven y todos se van dando cuenta de que no son raros ni únicos”, cuenta Fernando Acuesta, quien fundó en 2001 el Grupo de Autoayuda de Tartamudos Asturianos, GATA, que se reúne cada 15 días.

Al saber que no está solo, la persona con tartamudez se ve entendida y protegida, lo cual le permite encarar situaciones que antes no se atrevía a enfrentar. Además, estos grupos se hacen cargo de dar a conocer la tartamudez en universidades, medios de comunicación e investigaciones para que la sociedad pueda comprenderla mejor.

No improvise, infórmese

http://mitartamudez.blogspot.com La tartamudez y la medicina” del español Fernando Acuesta, médico familiar y vicepresidente de la Asociación Iberoamericana de Tartamudez. Es, además, tartamudo y ha dedicado su vida a estudiar este trastorno.

www.ttmib.org Sitio oficial de Asociación Iberoamericana de Tartamudez.

www.gatastur.com Sitio del grupo de autoayuda de tartamudos de Asturias.

www.stutterisa.org/languages/Spanish.html Sitio de la Asociación Internacional de la Tartamudez.

06.12.2011